Registo Aberto de Transplantes | Oficina de bioestatistica

Registo Aberto de Transplantes (RAT)

Este registo é uma iniciativa privada da 'Oficina de BioEstatística' e, como tal, responsabiliza apenas o seu autor, por todas as conclusões que possam ser disponibilizadas.

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Isenção de responsabilidades

Todos os conteúdos disponibilizados pelo RAT devem ser usados apenas para fins de investigação e nunca para decisões clínicas relativas ao tratamento de doentes.

Embora este registo tente fornecer informação de alta qualidade, não pode oferecer nenhuma garantia quanto à precisão da mesma.

Propósitos do RAT

Recolher dados abertos de transplantação e disponibilizá-los de forma transparente e acessível a todos os interessados.

Juntar dados de dadores, candidatos a transplante e doentes transplantados que permitam a pesquisa científica e consequente disseminação dos seus resultados.

Realizar análises estatísticas e epidemiológicas com dados abertos de transplantação que permitam gerar conhecimento.

Definir algoritmos de alocação de órgãos que garantam a equidade de acesso a um bem escasso como são os órgãos para transplante.

Fornecer informação precisa, clara e transparente relativamente às actividades de transplantação em Portugal.

Permitir a tomada de decisões sustentadas na evidência dos dados.

O responsável pelo RAT

Para fazer análise de dados é necessário reunir duas valências: conhecer o “negócio” e dominar a “arte”.

O cientista de dados, responsável pelo RAT, antes de mais, tem de saber o que é o transplante. Deve, ainda, ser capaz de gerar conhecimento sobre as condicionantes do acesso dos doentes ao transplante.

Este responsável tem também de dominar áreas da programação (nomeadamente linguagem R), da matemática (em particular as ciências estatísticas que permitem a modelação de dados e definição de algoritmos), e de gestão de bancos de dados (fundamentalmente SQL) para extracção, transformação e leitura (processo ETL) dos dados a serem disponibilizados e/ou analisados.

Definições

Dados – valores, registos, observações ou ocorrências em estado bruto. Quando apresentados numa folha de cálculo (com colunas e linhas identificadas) são designados de dados estruturados. Exemplos: a idade de um dador cadáver; o tempo de diálise de um candidato a transplante renal; o grupo sanguíneo de um doente transplantado.

Informação – mensagem gerada a partir de um conjunto de dados processados. Exemplos: média de idades dum grupo de dadores cadáver; mediana do tempo de diálise até ao transplante de um grupo de candidatos em lista de espera; gráfico de barras com as frequências relativas dos grupos sanguíneos dum conjunto de doentes transplantados.

Conhecimento – Disseminação da experiência obtida com a capacidade de processar um conjunto de informação. Exemplo: um artigo publicado numa revista científica.

Dados abertos – dados que possam ser acedidos, processados, reutilizados, modificados e partilhados por qualquer pessoa e para qualquer propósito sem qualquer tipo de restrições.

Só conhecendo a evolução da actividade do transplante renal em Portugal se podem tomar decisões quanto às melhores medidas que possam garantir um acesso equitativo a este tipo de tratamento.

Saiba Mais

Bruno A Lima, Helena Alves. Evolução da atividade de transplantação renal em Portugal: dados públicos de 2003 a 2015. Observações - Boletim Epidemiológico, 6(18), 2017: 24-27

Interessa também perceber qual a posição relativa de Portugal quando comparado com os restantes países da União Europeia a 28.